Voici son histoire...
A quatre mois de grossesse, lors d'une échographie, Béatrice, la maman de Matthieu, apprit que son bébé avait quelques problèmes notamment une atrésie de l'intestin grêle. Comprenant très vite les conséquences d'une telle malformation, elle demanda, à plusieurs reprises, l'avortement. Mais le délai légal de l'I. V. G. étant dépassé, on lui refusa catégoriquement en la traitant même d'assassin. Elle voulait juste épargner son enfant ; lui éviter le calvaire qu'elle présumait et qu'il vit depuis dix-neuf ans.
- « Ah la morale, la religion, l'éthique.... !!! »
Mais qu'aurions-nous souhaité à la place de cette jeune maman ? doit-on exiger l'avortement lors de malformation annoncée sur le f½tus ou doit-on donner la vie en sachant qu'elle sera difficile voire cruelle.... Et le personnel médical, quel rôle doit-il jouer dans un cas comme celui-ci ? doit-il respecter le choix des parents ? Un cas de conscience dit-on, n'est-ce pas ?.... Ce n'est pas un choix facile surtout quand on connaît le jeune homme qu'il est devenu aujourd'hui...
La grossesse de Béatrice était donc suivie de près, des échographies tous les quinze jours, des examens approfondis... Et puis les premières contractions se firent ressentir à sept mois de grossesse. Béatrice fut alors hospitalisée, les médecins lui demandèrent de ne pas accoucher, de retenir le bébé. Ce qu'elle essaya de faire mais les douleurs de plus en plus fréquentes, devenaient insupportables. Pendant ces dix-huit jours d'hospitalisation, elle fut mise sous perfusion. La souffrance fut tellement abominable, qu'elle suppliât d'accoucher.... Son v½u fut exaucé.
Matthieu arriva dans ce monde, en pesant déjà deux kilos huit cents grammes. Mais comme son intestin ne fonctionnait pas, il resta trois mois en néonatologie puis en pédiatrie jusqu'à l'âge de neuf mois. Quel calvaire pour ses parents ! Ils ne pouvaient toujours pas ramener leur enfant chez eux. Béatrice n'abandonna pas pour autant. Elle arrêta de travailler pour être disponible à cent pour cent. Elle visitait, chaque jour, son fils ; elle s'enfermait seule, dans la chambre de l'hôpital, avec lui. Elle voulait recréer cette intimité, dont seule une maman peut avoir avec son enfant. Et que la maladie lui avait enlevé. Elle devenait paranoïaque, elle se sentait épiée par le personnel médical.... Elle n'avait plus de repères.
Elle ressentit une très grande colère, elle pleurait beaucoup. On lui administra alors des tranquillisants. La psychologue de l'hôpital la reçut, mais Béatrice refusa le dialogue. Elle était désorientée. Pourtant ce n'était pas sa première maternité. Elle avait déjà une fille mais en bonne santé. Ne pas dormir auprès de son bébé, ne pas savoir ce qu'il va lui arriver, se sentir démunie face à une maladie indescriptible, incompréhensible la rendait malheureuse. Sa vie, la vie familiale fut perturbée. Chaque membre de sa tribu en fut affecté, le quotidien fut chamboulé.
Quand Matthieu rentra enfin à la maison, il avait presque un an. Il était, bien sûr, sous alimentation parentérale (nutrition par cathéter).
La nuit, il faisait beaucoup de fièvre. Il lui fallait une attention toute particulière comme tout enfant malade...
Et puis ses premières années passèrent, avec des allers-retours réguliers à l'hôpital pour divers examens, interventions. On lui retira la ratte à l'âge de trois ans puis la vésicule quelques mois après... A ce jour, il fut opéré vingt-deux fois du ventre.
A l'âge de cinq ans, il fit un gros choc sceptique. Son intestin étant très malade, des bactéries infectèrent son organisme. Il fut plongé dans un coma thérapeutique pendant onze jours. Suite à ça, il fut hospitalisé plusieurs semaines. Des complications apparurent. On lui amputa les doigts de pied. Béatrice, sur les conseils d'une autre maman rencontrée à l'hôpital, commanda une pommade en Suisse et massa quotidiennement, les mains de son enfant afin d'éviter une autre amputation. Ce qui par miracle fonctionna.
En sortant de l'hôpital, son fils ne marchait plus. Ce qu'elle refusa. « il marchait avant, il remarchera.... ». Le déambulateur loué, les séances de rééducation avec le kiné, tout était mis en ½uvre pour le rétablissement et le bien être de son fils.
Comme elle le dit « le choc sceptique fut le choc de ma vie. Cinq ans de galère pour en arriver là. » Elle était révoltée. Epuisée par la maladie et ses séquelles, elle ne supportait plus les séjours hospitaliers surtout quand on lui apprit que l'état de santé de Matthieu empirait. Les médecins décelèrent une fibrose du foie. Les tissus de son foie mourraient à cause des lipides de la parentérale. Ce qui se transforma en cyrose.
De la région lyonnaise où il vivait, il fut transféré à l'hôpital Robert Debré, à Paris, afin d'y effectuer des examens pré greffe. Il avait dix ans. Il fut greffé quelques mois après, à l'hôpital Necker.
Béatrice se souvient du coup de téléphone qu'ils reçurent pour leur annoncer que c'était le moment d'y aller. Elle était paniquée, pour la première fois, elle perdit tous ses moyens. Quant à Matthieu, il refusa l'idée d'être greffé, hospitalisé. Il en avait ras-le-bol. C'est sa grande s½ur, âgée de treize ans alors, qui prépara la valise, qui appela l'ambulance.
Matthieu, en ce 12 mars 1999, fut au bloc à une heure du matin. Il en ressortit à treize heures avec un foie et des intestins tous neufs.
Quand Béatrice vit le chirurgien décomposé, elle ne savait que penser. Elle envisagea le pire mais ce dernier la rassura. Matthieu resta environ trois mois à Necker puis s'installa ensuite à Robert Debré.
Une fois rentré chez lui, de nouvelles complications apparurent. Il fit un rejet de l'intestin grêle, il attrapa un zona et une mononucléose. Le cauchemar absolu. A nouveau, pendant un an, la famille fit des allers-retours hôpital/maison.
Et puis la magie de la chirurgie et des soins médicaux opéra. Une nouvelle vie s'offrit à cette famille dont la souffrance et l'angoisse avaient été leur quotidien.
Comme dit Béatrice ce fut « la belle vie, une vie dite normale. Il y avait, bien entendu, des médicaments à prendre chaque jour, mais plus de parentérale.... La maladie faisait partie du passé ». Matthieu connut quelques années de bonheur absolu comme tout adolescent. De douze à dix-sept ans, il fut tranquille, repos bien mérité après des débuts bien cauchemardesques. Conscient d'avoir eu la chance d'être greffé, à l'âge de 11 ans, du foie et des intestins. C'est à ce moment-là, qu'il comprit qu'il allait avoir une vie dite « normale ». Ce qui veut dire pour lui, ne plus être branché le soir (pour s'alimenter), ne plus avoir maman toujours à ses côtés, avoir des copains et des copines, sortir avec eux et puis partir en week-end ou en vacances, en famille, sans emmener tout le matériel nécessaire à une parentérale.
Et puis tout bascula en avril 2005, il fut opéré en urgence., il fit une hémorragie au côlon, on lui en enleva une bonne partie.
Un an plus tard, il fit un rejet : du grêle. Après des douleurs atroces, de la fièvre, il fut opéré à Nantes. La famille avait rejoint la Bretagne quelques années auparavant. Une fois qu'il fut transportable, il fut transféré à Robert Debré
Les causes : négligences de l'adolescent qui se crut invincible, il oublia de prendre, à plusieurs reprises, ses médicaments. Trop de contraintes à ses yeux. Ce jeune homme n'hésite pas à évoquer, en toute simplicité, ses dérapages à l'adolescence... Son insouciance... Greffé, il se devait de prendre des médicaments mais il n'a pas vraiment suivi le protocole à la lettre. De ce fait, il a fini par gagner un nouveau cathéter et il se voit contraint d'être branché à nouveau, tous les soirs...
Aujourd'hui, Matthieu est revenu à la case départ. En effet, il vit avec un mètre d'intestins grêle qui ne fonctionne pas. Ses reins souffrent dès qu'il n'est pas branché. Son organisme s'affaiblit. Comme dit Béatrice : « on ne connaît pas les conséquences d'une alimentation parentérale sur un foie greffé ».
Matthieu se reproche amèrement sa négligence quand il voit son état se dégrader au jour le jour. Les souffrances se font crescendo, les séquelles de ce manquement sont inéluctables. Les hospitalisations sont de plus en plus rapprochées. Il fait très régulièrement des occlusions intestinales. Il ne mange presque plus normalement. Sa vie a rebasculé.
Mais sa passion pour la musique et l'animation lui donne une énergie incroyable.
Son moyen de s'évader : tout simplement, écouter, très fortement, de la musique « dance » en voiture ou chez lui et là, il est heureux. Son envie de se dépasser lui prodigue un enthousiasme et un positivisme à toute épreuve. Même si parfois le doute l'envahit comme tout un chacun. Il s'interroge comme nous le faisons tous sur notre avenir tant professionnel que personnel...
Il aime animer des soirées pour les enfants encore plus pour tous ceux qui sont malades. Il investit chaque euro, qu'il économise, dans du matériel toujours plus perfectionné, dans l'achat de CD... Il aime partager sa bonne humeur... Sourire...à la vie...
Il m'a bouleversée quand il m'a parlé de la mort d'une de ses cousines qu'il aimait tant. Partie des suites d'une méningite foudroyante, il n'a pas compris pourquoi c'est elle qui s'est envolée ? « Elle était en pleine santé, pourquoi pas moi, ce n'est pas juste ? »
De ce fait, le regard qu'il pose sur la vie, est pour lui un apprentissage quotidien. « la vie t'apprend chaque jour un peu plus, à être tolérant avec les autres, à aimer et à se faire aimer... ». Il renchérit en expliquant qu'on se fait aimer tout simplement en étant gentil, attentionné, en rigolant, en faisant la fête...
Des mots simples et naïfs diront certains mais tellement authentiques. Si chacun les appliquait au quotidien, le monde serait certainement plus joli...
Matthieu est un amoureux de la vie et un amoureux de l'amour. Sa petite amie, rencontrée, il y a quatre ans, à la piscine, lui apporte réconfort. Cet amour lui permet de dépasser la maladie et ses souffrances. C'est son moteur. Aimer lui procure une énergie incroyable, lui réchauffe le c½ur ; sa voix est chantante et ses yeux scintillent.... Le doute s'évapore.
Matthieu souhaite dire à chacun d'entre nous de vivre, d'arrêter de se plaindre constamment et surtout de cesser de s'engueuler pour un rien... Il veut nous dire que nous avons beaucoup de chance d'être en bonne santé...et que nous devrions en être conscients. C'est un vrai privilège.
Et puis surtout, il encourage tous les enfants malades à tenir le coup, il y a toujours de l'espoir... « Profitez de chaque instant, amusez-vous, câlinez vos parents et vivez chaque instant intensément avec toutes les personnes qui vous entourent. »
Matthieu souhaite apporter son témoignage à d'autres adolescents atteints de maladie grave. « Prenez quotidiennement vos médicaments même si cela vous semble inutile.... » « Si je n'avais pas dérapé, si je n'avais pas oublié de suivre mon traitement, je vivrais aujourd'hui presque normalement. »
